てんかんではあるんだけど、わからないことが多すぎる。
自分の中のもやもやを書き出してみます。
マイペース主義の慎重派。まとまらない視点･思考をブログで放出中。
【わたしのてんかんは、脳動静脈奇形によるてんかん発作で発症しています。】
脳動静脈奇形＝脳血管の一部の動脈と静脈が直接繋がっている先天性の病気
てんかん発作＝意識を失ったり、けいれんを起こしたりすること
わたしにとっては非常に複雑なことなので、上の一文を書くにもすごーく時間がかかるんですよ…
このわからなさを、今回は書いていきますね。
てんかん
いきなり「てんかんってなに？」ってところですが、
ざっくりいうと、発作を繰り返す病気。
発作
じゃあ発作とは？っていうのが難しくて、
意識失ったり失わなかったり、けいれんが起こったりぼーっとするだけだったり。
わたしの場合は発症直後は意識を失うことも多かったけれど、次第に意識はあるけど目が回るという症状に変わっています。
原因
発作が起こる原因が更に複雑。
原因不明のものや、特定されているものもあります。
わたしは脳動静脈奇形が原因。
下の図でいえば、症候性部分てんかんにあたります。
ここまでの説明、
正直正しいのかわからないんですよ。
症候性部分てんかんであることには間違いないですが、
既に脳動静脈奇形を治療し 寛解（完治）しているため、現状のてんかんの原因が謎です。
もう脳動静脈奇形が原因とは言わないのかな？
脳動静脈奇形の治療時の傷跡（？）が原因？
若干あるらしい脳出血の痕？
それともそもそも、
発症時の原因がなくなっても発作を繰り返すそのことを病気と言うのか？
わたしにはわかりません。。。
わからないけど、わからないなりに自分が病気持ちであることを人に伝えなければいけない場面ってあるんですよね。
でもわかっていない人が、もっとわからない人に説明するなんて困難で。
とにかくメカニズムや定義は置いといて、体調悪くなることがあります、っていうことだけ伝えることにしています。
とは言うものの、
今現在、かなりの期間 発作は出ずに生活できているんです。
もう2,3年経つかな。（2022年現在）
それでもてんかんを持病として公表し続けています。
なぜかって言うと怖いから。（▶詳細）
だけど病状が落ち着いていると言えるので、もう公表しなくてもいいんじゃないか、とアドバイスされることが増えています。
公表すると就職や人付き合いの上で いろいろと社会的ハードルが上がるので、ものすごく理解できるし、そうできたらいいだろうとは思う。
でもどうしても【病状】と【心】に抱く病への恐怖は比例しなくて。
この心と体が噛み合わない感じは、当事者には伝わるのかな？
それもわからないんですよね。
わたしだけなはずはない、と思ってこうやって発信しているけれど。
てんかんは治りますか？
一生薬を飲み続けなければいけませんか？
わからないことはたくさんあるけど、ネット上に答えはないです。
主治医にもわからないことはあるんでしょうね。
わからないってことを主治医に聞いたらいいのかもしれないけど、
聞き方もわからない
自分よりも困っている人がたくさんいる
そう思うと聞きづらいです。
人にはいろいろ聞いたらいいよって言えるけど、
自分のことになるとできなくなるのはなんなんでしょうね。
